Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPPSUBKONTO OLIWKI:
| Mleczek Oliwia Klaudia
Data urodzenia: 2006-11-21
Schorzenie: zespół Edwardsa
|
Fundacja Dzieciom - Zbiórka publiczna
75 1240 1037 1111 0010 0957 3199
Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
nr kont:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Mleczek Oliwia Klaudia |
Można podarować swój 1procent podatku lub inne datki.Za wszystkie serdecznie dziękujemy,ponieważ każdy grosz się przyda:)Z GÓRY DZIĘKUJEMY:)
Amor vincit omnia (miłość wszystko przezwycięża)
Z pamiętnika księżniczki:
CO TO JEST ZESPół EDWARDSA: Na wstępie zacznę od tego: W każdej komórce człowieka znajduje się po 23 pary,co daje łacznie 46 chromosomów od obydwojga rodziców.W chromosomach znajdują się geny kodujące budowę i funkcję całego ciała.22 pary chromosomów autosomalnych i 1 para chromosomów płci. U NASZEJ córeczki wystąpił dodatkowy 47chromosom,uszkadzając przy tym pozostałe..Nosi on numer 18,ponieważ jest identyczny z chromosomami 18 pary. Jego obecność we wszystkich komórkach ciała naszej córeczki POWODUJE ZABURZENIA ROZWOJU PSYCHOMOTORYCZNEGO. Większość noworodków po porodzie jest wiotka,a ich masa urodzeniowa jest niska,podobnie jest ze wzrostem.A obecność tego dodatkowego chromosomu powoduje współistnienie wielu wad narządów. Nie ma leczenia przyczynowego zespołu Edwardsa(trisomi chromosomu 18),podobnie jak żadnej innej aberracji chromosomalnej. W interesie dziecka prowadzi sie leczenie objawowe,które umożliwia zapewnienie choremu jak najwiekszego komfortu. WEDłUG DANYCH STATYSTYCZNYCH TYLKO OKOLO OD 5-10% DOżYWA PIERWSZEGO ROKU żYCIA,ZWYKLE Z TOWARZYSZąCYM UPOśLEDZENIEM ROZWOJU.
Nasza mała CALINECZKA w tej chwili ma ponad 2 latka ;-D i przekonała nas ,że to tylko dane statystyczne i teorie książkowe...
O NIEJ:
Nie wiem od czego zacząc bo trochę się tego nazbierało..,chcąc przedstawić wam w skrócie historię naszej małej...
Jedyny sposób,by odkryć granice możliwości,to przekroczyć je i sięgnąć po niemożliwe.(-ARTHUR C.CLARKE-)
Wiara i nadzieja towarzyszy nam rodzicom od poczęcia,a miłość czyni nas szczęśliwymi rodzicami,że ją mamy i że jest z nami. OLIWKA JEST NASZYM żYCIEM,NASZYM SERCEM I PóKI CO NIE WYOBRAżAMY SOBIE żYCIA BEZ NIEJ..
Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem.(-Alighieri Dante-)
OLIWKA urodziła się w 37 tygodniu ciąży przez cesarskie ciecie,ponieważ były wachania tętna płodu.Cała ciąża przebiegała do tego tygodnia super.Po porodzie,już po pierwszej dobie lekarze zaczęli mieć podejrzenia,że jest coś nie tak,a po dwóch tygodniach dostaliśmy potwierdzające chorobę wyniki badań cytogenetycznych.
Na wzgląd na niską masę urodzeniową i problem z karmieniem musiała pozostać dłużej w szpitalu.
Do domu dostaliśmy niunię dopiero po trzech miesiacach,ponieważ pierwsze półtora miesiąca leżała w szpitalu, a drugie połtora w hospicjum gdzie mogliśmy mieszkać razem z nią i nauczyć się nią opiekować m.in karmić.
Oliwka jest karmiona do teraz sondom do żołądkową,ponieważ nie ma w pełni wykształconego odruchu ssania.Mała również je doustnie obiadkowe przysmaki,gdyż ma dość dobry odruch połykania.
Nasza niunia jest pod opieką POMORSKIEGO HOSPICJUM DLA DZIECI.MAŁA JEST REHABILITOWANA PRYWATNIE W DOMU DWA RAZY W TYGODNIU,PONIEWAŻ REHABILITACJA JEST NIEZBĘDNA DLA KOMFORCIE JEJ ŻYCIA.
Nigdy wcześniej nie przypuszczałam,że Hospicjum będzie odgrywać tak dużą role w naszym życiu.MAMY OD HOSPICJUM ZAPEWNIONA OPIEKĘ LEKARSKĄ I PIELĘGNIARSKĄ ORAZ NIE ZBĘDNY SPRZĘT MEDYCZNY JAK SSAK CZY INHALATOR.
Dzięki rehabilitacji nasza mała CALINECZKA tak fajnie się rozwija:D
A ludzie,z którymi mamy do czynienia i których poznaliśmy po urodzeniu niuni są naprawdę wspaniali.Mój punkt widzenia zmienił się,ponieważ jest w rzeczywistości nie wielu ludzi takich,którym szczerze zależy.Jednakże są jeszcze tacy ludzie,którzy dają ' cząstkę nadziei '.Czasem na pozór uważając ze robi się dla kogoś nie wiele,to tak na prawdę robi się dla tego kogoś więcej niż się myśli..
DZIECIACZKI obciążone tym zespołem mają duże przykurcze mięśni,dlatego też REHABILITACJA odgrywa w ich życiu tak ważną rolę.
A w życiu Calineczki jest ona sprawą niezbędną..DZIECIACZKI Z TYM ZESPOŁEM JEŻELI NIE SĄ ODPOWIEDNIO I REGULARNIE REHABILITOWANE MAJĄ SILNE PRZYKURCZE CO UTRUDNIA IM PORUSZANIE I KOMFORT W ŻYCIU CODZIENNYM JAK RÓWNIEŻ SĄ WIOTKIE M.IN PRZEZ ZMIENNE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE I TOWARZYSZĄCE IM PRZYKURCZE.JEDNAKŻE U OLIWKI PRZYKURCZE ZOSTAŁY ZLIKWIDOWANE A WIOTKOŚĆ JEST TYLKO PRZY INFEKCJACH.
Tylko te drzwi pozostaną zamknięte,do których niepókaliśmy..
PRZYPADEK JEST NAJLEPSZYM DEDEKTYWEM..(-Agata Christe-)
Nasza mała jest obciążona zespołem genetycznym Edwardsa.O chorobie dowiedzieliśmy się po porodzie.Oliwka urodziła się 21 listopada 2006 roku.
Jej szanse na przeżycie i jakiekolwiek rokowania były małe,jak u większości tych dzieciaczków.
Oliwka ma mało wad towarzyszących temu zespołowi.Nigdy wcześniej nie przypuszczałam,że są takie choroby m.in jak ta,która spotkała nasza córeczkę.
Nasza mała po porodzie miała stwierdzoną wadę serduszka,którą ma większość edwordsowych dzieciaczków,z tym że wad serca jest wiele rodzaji..Akurat nasza mała miała otwarty przewód zwany PRZEDTRWAłYM PRZEWODEM BOTALA TZW.PDA.
Na dzień dzisiejszy jej SERDUSZKO jest ZDROWE:-D:-D:-D
I CHWAłA BOGU ZA TO!!!:-D
Miłość to bycie do dyspozycji,to gotowość do tego,by usłużyć,pomóc,przydać się,zaopiekować się.To chęć bycia potrzebnym.
życie ludzkie to jakby olbrzymie zawody sportowe,których jesteśmy zarówno uczestnikami,jaki widzami.(-Antoni Gołubiew-)
Siła człowieka nie polega na tym,że nigdy nie upada,ale na tym,że potrafi się podnieść.(-Konfucjusz-)
Kto prawdziwie kocha,nie troszczy się o nagrodę za swą miłość,lecz tylko o to,by kochać coraz lepiej.(-Zbigniew Trzaskowski-).
Choć moja miłość jest szalona, rozsądek koi przejmujący ból każąc mu być cierpliwym i nie tracić nadziei.
Autor nieznany
Każde dziecko z tym zespołem rozwija się inaczej,po mimo wspólnych cech charakterystycznych jak:
-niska masa urodzeniowa,
-gotyckie podniebienie,
-nisko osadzone uszy,
-duże napięciemięśniowe(przykurcze),
-wady sedruszka,
-drugi i piaty palec u rączek nachodzące na siebie,
-deformacja klatki piersiowej,
-krzyżowanie nóżek,
-problemy z karmieniem(brak odruchu ssania lub słabo rozwinięty odruch ssania)
-wysunięte piętki(układ łyżeczkowaty)
-skęt tułowia w kształcie litery C,
to m.in główne z cech charakterystycznych -wsólnych.
"Człowiek pozwoli sobie na tyle, na ile jest zdolny sobie pozwolic i na tyle, na ile Ty mu pozwolisz"
Roksana
Codziennie staraj się robić wszystko lepiej niż wczoraj.
Autor nieznany
Aby mieć jedno, musisz poświęcić drugie.
Mateusz Orlik
Advertising makes you think you have longed all your life
for something you never even heard of before
reklama każe ci myśleć, że przez całe swoje życie
marzyłeś o czymś, o czym wcześniej nigdy nawet nie słyszałeś.
Autor nieznany
Oliwka po mimo,iż jeszcze nie mówi jest na dobrej drodze.Wydaje dzwięki,słowa te które są dla niej mniej skomplikowane jak np.:gle,gle,gggg,aaaaaa,mmmm,itp.
Jest bardzo inteligentną dziewczynką,która lub pochłaniać wiedzę najczęściej przez zabawę np.na komendę przybij piontkę,bez wachania przykłada rączkę do dłoni;-) .Uwielbia tego typu zabawy i jest chętna uczenia się co rusz czegoś nowego,szczególnie wtedy kiedy się ja za to chwali,bo bez tego by się nie obyło;-)
Ma ona bardzo wymowne oczy,jak ktoś ją zna to rozumie ją po przez jej spojrzenie.
U logopedy czy psychologa testy zdaje świetnie,co wizyte mały krok do przodu.np.:rozróżnia przedmioty,które się jej pokazuje nawet kiedy przedstawione są one na obrazkach,za pomoca spojrzenia i wskazania rączką.
Gra o miłość...
słuchaj,patrz wysil swoje myśli
potwierdzisz ,ze jestem inny niż wszyscy
w tej grze brak zasad
jest tylko jedna droga
na końcu ginę pierwszy
byś ty był bliżej "swego boga"
Nie czas na kontemplacje
czas ucieka,mam racje?
cóż..bredzę?grajmy dalej
idźmy wzdłuż schematu,
ty wybierzesz pionka
ja poddam się i bomba!?
To nie czas na złote medale
ikar szybko skończył, wylądował niedbale
Staraj sie nie iść w jego ślady
badź mądzejszy,poznaj swoje wady
niech czas nie gra nam na wzwłokę
dajmy mu inny pokaz- koncert
zaczynajmy?nie tak szybko
przemyśl każdy ruch czym prędko
wybierz swoją klasę
określ swoje cele
słońce wskaże droge?
skądże,to złudzenie!?
poruszajmy się wzdłuż brzegu
słyszysz śmiechy,to nie echo
kuszą,kiedy wzmaga się pragnienie
czujesz do nich popęd-oślepienie
w sercu bitwa się zaczyna
lecz to jeszcze nie jest finał
znów stajemy oko w oko
patrzy na mnie,czuję rozkosz
nie czas by szukać wzorów
splatam więzi,tworzę słowa
i ta scena mnie wychowa
i na zawsze zmieni w "boga"
przychodzi silne pobudzenie
zmysły tracą utrapienie
jej oczy powodują omdlenie
dotyk przysłania każde cienie
bliskość tworzy się wśród fali
która we mnie wszystko pali
oczy szklą się diamentami
powietrze zmaga się z ciałami
usta bładzą w lesie magii
czas zatrzymał się bez granic
zapach bliski pożądania
miłość kwitnie tak niewinnie
lecz czar prysnął to nie bajka
i wtem woda szybko wpada
niszczy wszystko,męci obraz
na nic tutaj wiara
i pierwiastek się rozrywa
na złudzenia i wspomnienia
więc..to koniec tychże wrażeń?
to dopiero słuszne zdanie
życie do chwil łatwych nie nalezy
rodzi w tobie dziwne zwierze
łaknie wiedzy i poruszeń
więc kontroluj je czym dłużej
Tu historia się zamyka?
na każdego pora czycha
więc obserwuj każde ruchy
słuchaj serca-pilnuj zguby
deszcz emocji niechaj płynie
i wypełni każdy bodziec
ja Ci rady przekazałem
więc i zginę, jak wcześniej obiecałem
znajdź w sobie tą siłę chęci
nie czekaj aż czas Cię zmęczy
życie to nie gra na punkty
złe czynniki sprawią błędy
bądź po prostu w sercu ludzki.
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.
Paulo Coelho — Czarownica z Portobello [...] miłość po prostu jest. Bez definicji. Kochaj i nie żądaj zbyt wiele. Po prostu kochaj.
Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
To co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości.
Paulo Coelho — Zahir
Tak, kocham cię. Bardziej niż wczoraj i mniej niż jutro.
Anioł zawsze nas ochrania, jest darem boskim - nie trzeba go wzywać. Oblicze twojego anioła ukazuje się zawsze, gdy ze szlachetnością odnosisz sie do świata. Jest strumieniem, polem, błękitem nieba.Paulo Coelho
| "W zabawie ujawniamy, jakimi jesteśmy ludźmi." |
Owidiusz |
Cud jest najukochańszym dzieckiem wiary.
— Johann Wolfgang Goethe (1749-1832)
Sonet o bezradności
Pełny jestem niepewności,
Od dawna pełny w uczucia.
Zero we mnie skromności,
A w mózgu zatrucia.
Jak góra stoisz niezdobyta,
I jak wulkan lawy pełna.
Zawsze jesteś ukryta,
Poplątana stara wełna.
Nie zdobędę cię nigdy, bo mnie nie znasz,
I nie chcesz bo ja leżący latawiec.
A rąbka siebie mi nie dasz.
Niepotrzebne moje starania i mowa,
To bicie rękami po ścianie.
Nie wystarczą chęci, żadne słowa ...
Oliwki głównym problem jest jedzenie,poniewż rzeczy płynne ma podawane do sąndy dożołądkowej,a obiadki je do ustnie lecz nie daje się przekonać żeby sama jeść każdy posiłek,najczęściej broni się pluciem i odruchem wymiotnym,a nawet wymiotowaniem..
Calineczka również ma słabsza odporność i jest bardziej narażona na infekcje.Ale radzi sobie z bakteriami nie najgorzej.
OLIWCIA najbardziej w świecie uwielbia wygłupy i całowanie po rękach;-)Ma tak doskonałe poczucie humoru,że śmieszy ją nie omal wszystko nawet dmuchanie w chusteczkę..:-D,czy psikanie:-)
Pamiętasz ten moment, kiedy jako dziecko, w wieku koło siedmiu lat, malujesz obrazek i niebo to niebieski pasek u góry kartki? I wtedy przychodzi ten moment rozczarowania, kiedy nauczyciel mówi ci, że tak naprawdę niebo zajmuje cała wolną przestrzeń na rysunku. I to jest ta chwila, kiedy życie zaczyna być coraz bardziej skomplikowane i nieco nudniejsze, ponieważ zamalowywanie kartki na niebiesko jest raczej nużącym zajęciem.
—
Alan RickmanHard Talk Interview, listopad 2001
Każdy jest nauczycielem, im częściej spotykam ludzi i z nimi rozmawiam, tym więcej się uczę. Dziecko z ulicy, które się uśmiecha, jest nauczycielem, bo przypomina o tym, żeby się uśmiechać.
— Serj Tankian
Słowo w żłobie kwiliło jako nie umiejące mówić dziecię, bez którego niema byłaby cała mowa ludzka.
— św. Augustyn (Aureliusz Augustyn z Hippony)
Ten, kto biedny i szczęśliwy, jest bogaty, że bardziej nie trzeba.
—
William Shakespeare (Szekspir) (1564-1616
Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.
— Phil Bosmans
Gdy się zobaczyło tylko raz piękno szczęścia na twarzy ukochanej osoby, wiadomo już, że dla człowieka nie może być innego powołania, jak wzbudzanie tego światła na twarzach otaczających nas ludzi.
— Albert Camus (1913-1960)
Nie ma zbyt wiele czasu, by być szczęśliwym. Dni przemijają szybko. Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpisujemy marzenia, a jakaś niewidzialna ręka nam je przekreśla. Nie mamy wtedy żadnego wyboru. Jeżeli nie jesteśmy szczęśliwi dziś, jak potrafimy być nimi jutro?
Wykorzystaj ten dzień dzisiejszy. Obiema rękoma obejmij go. Przyjmij ochoczo, co niesie ze sobą: światło, powietrze i życie, jego uśmiech, płacz, i cały cud tego dnia. Wyjdź mu naprzeciw.
— Phil Bosmans
Jeśli chce się być szczęśliwym, nie wolno gmerać w pamięci.
— Emil Cioran (1911-1995)
Dla cierpiących najmniejsza radość jest wielkim szczęściem.
— Sokrates
Zrozumieć szczęście to jakby zrozumieć, że grunt, na którym stoisz, nie może być szerszy od dwóch stóp, które go pokrywają.
— Franz Kafka (1889-1924)
.jpg)
